Prishtinë, 29 shkurt - Me qëllim të ngritjes së vetëdijes dhe edukimit për sëmundjet e rralla, më 29 Shkurt, në vende të shumta të botës, shënohet për të pestën here, Dita Ndërkombëtare e Sëmundjeve të Rralla.

Në këtë mënyrë tentohet që të sensibilizohet shoqëria dhe te vihen në pah problemet me te cilat ballafaqohen të sëmurët dhe familjet e tyre, duke filluar  që nga diagnostikimi e deri në trajtimin terapeutik dhe rehabilitimi.

Sëmundjet e rralla, definohen si sëmundje të rrezikshme për jetën, apo si sëmundje që sjellin dobësim kronik të organizmit, e nga të cilat vuajnë, më së shumti 5 pacientë në 10.000 banorë. 

Sot, njihen rreth 6.000 lloje të ndryshme të këtyre sëmundjeve, të cilat prekin afërsisht 7% të popullatës  botërore. Këta persona për çdo ditë ballafaqohen me probleme të shumta medicinale, sociale dhe psikologjike.

Barnat që përdoren për shërim të sëmundjeve të rralla  janë të njohura si „Orphan drugs“ d.m.th “barna jetim” .

Për momentin në Republikën e Kosovës janë të identifikuar një numër i vogël i pacientëve që vuajnë nga këto sëmundje. Janë të evidentuar 6 pacientë që vuajnë nga sëmundja Gaucher (lloj i sëmundjeve të rralla). Prej tyre, një pacient merr terapi falë donacionit nga kompania prodhuese e barit “Genzyme” me seli ne SHBA, e cila nga viti 2006 ka dhuruar në Kosovë donacion në vlerë prej 1.4 milion euro.

Gjithsesi, duhet punuar edhe më shumë në diagnostikimin e hershëm të këtyre sëmundjeve dhe formimin e Regjistrit Nacional të Sëmundjeve të Rralla si dhe themelimi i një fondi të posaçëm në kuadër të buxhetit të spitaleve për trajtimin e këtyre pacientëve (që paraqet edhe një nga rekomandimet e Komisionit Evropian).

MSh me qëllim të adresimit të kësaj problematike ka themeluar Grupin për hartimin e Strategjisë për Sëmundje të Rralla dhe ka dhënë dy specializime në lëminë e gjenetikës, me që shumë prej sëmundjeve të rralla kanë të bëjnë pikërisht më këtë lëmi, ndërsa ekspertë të IKSHP-së, kanë filluar bashkëpunimin me “Institute Superiore di Sanita” në Romë, me ndihmën e OBSH-së-Zyra në Prishtinë, në funksion të iniciativave për fillimin e krijimit të regjistrit të  sëmundjeve të rralla.

Me rastin e kësaj dite, MSh i shpreh falënderim të veçantë kompanisë që deri tash ka mbuluar me terapi të shtrenjtë njërin prej pacientëve kosovarë të diagnostikuar me Morbus Gaucher.