Prishtinë, 1 mars - Sot në Ministrinë e Shëndetësisë, me moton “Të mendojmë më shpesh për Sëmundjet e Rralla”, u shënua Dita Ndërkombëtare e Sëmundjeve të Rralla.

Në takimin e organizuar nga Ministria e Shëndetësisë, zyrtarë të MSh-së, anëtarët e grupit punues për Hartimin e Planit Nacional për Sëmundje të Rralla, si dhe mjekë të cilët merren me trajtimin dhe problematikën e sëmundjeve të rralla, diskutuan për një përgjigje adekuate ndaj sëmundjeve të rralla në Kosovë.

Ministri i Shëndetësisë i Republikës së Kosovës, Prof. Dr. Ferid Agani, tha se arsyeja e organizimit të këtij takimi është të shënohet Dita Ndërkombëtare e Sëmundjeve të Rralla dhe mund të them se detyra ime e parë në postin e Ministrit të Shëndetësisë ka qenë angazhimi rreth shënimit të kësaj dite.

Që atëherë jemi përcaktuar për formimin e grupit punues i cili do të elaboronte një Strategji Kombëtare për Sëmundjet e Rralla.

“Numri i fëmijëve që janë të sëmurë, nga ndonjë prej numrit shumë të madh të sëmundjeve të rralla, është vazhdimisht duke u rritur. Për fëmijët e sëmurë është e nevojshme një trajtim dhe terapi e cila ka kosto financiare shumë të lartë vjetore dhe deri më tani këta fëmijë janë mbështetur kryesisht nga donatorë të jashtëm."

"Prandaj bashkarisht duhet të diskutojmë lidhur me hartimin e Planit operativ për Sëmundje të Rralla, me masa aftshkurtëra dhe afatmesme, i cili do të ngritet në nivel të Strategjisë Sektoriale të Shëndetësisë Kosovare”, tha Ministri Agani. 

Dr. Gani Shabani, Sekretar i Përgjithshëm i Ministrisë së Shëndetësisë, i përshëndeti anëtarët e Grupit Punues për hartimin e Planit Nacional për Sëmundjet e Rralla, për punën dhe angazhimin rreth hartimit të Planit Nacional si dhe i informoi se Marrëveshja e Bashkëpunimit me kompaninë farmaceutike “ Genzyme” me qendër në Shtetet e Bashkuara të Amerikës është në procedurë dhe së shpejti pritet miratimi i kësaj marrëveshje, theksoi Dr. Shabani.

Prof. Dr. Murat Zejnullahu, Kryesues i Grupit Punues për hartimin e Planit Nacional për Sëmundje të Rralla, pasi i përshëndeti të gjithë të pranishmit në takim tha se Sëmundjet e Rralla paraqesin një grup heterogjen të sëmundjeve policistemike ku 80% kanë bazën gjenetike, kurse 20% janë me etiologji bakteriale, virale të ambientit dhe multifaktoriale.

Sipas definicionit të Komitetit të Bashkimit Evropian, “Sëmundje të rralla, janë të gjitha ato sëmundje specifike që atakojnë jo më shumë se 5 raste në një popullatë me 10.000 banorë ose 1 rast në 2000 banorë”.

Deri më tani janë diagnostikuar dhe klasifikuar në grupe afro 8.000 sëmundje të rralla. Trajtimi dhe terapia për sëmundjet e rralla ka kosto shumë të lartë si për individin ashtu edhe për familjen dhe shoqërinë në tërësi.

Nga të dhënat demografike dhe statistike në Kosovë, në të ardhmen presim të kemi shumë raste të reja të afektuar me sëmundje të rrallë, theksoi Dr.Zejnullahu.

Në këtë takim u theksua se janë tri elemente që pritet së shpejti të finalizohen, themelimi i Këshillit Nacional për Sëmundje të rralla, aprovimi i Planit Nacional si dhe miratimi i Marrëveshjes së Bashkëpunimit me kompaninë farmaceutike “Genzyme” të Shteteve të Bashkuara të Amerikës.

Me miratimin e kësaj marrëveshje do të arrihet mbështetja terapeutike për trajtimin e katër fëmijëve të sëmurë me sëmundje të rrallë.