Prishtinë, 17 shtator - Ministria e Shëndetësisë në bashkëpunim me kompaninë amerikane “Genzyme” kanë siguruar mbështetjen financiare për sigurimin e terapisë për gjashtë pacientë kosovarë, të cilët janë diagnostikuar me sëmundjen e rrallë Morbus Gausher.

Ministria po  mbështet me 279.000 euro trajtimin e dy pacientëve, ndërsa kompania “Genzyme” në formë të donacionit në vlerë prej 1 milionë euro është duke mbështetur me terapi katër pacientë të tjerë të prekur nga kjo sëmundje.

Kjo u bë e ditur sot në një konferencë për media, në të cilën Ministri i Shëndetësisë së Republikës së Kosovës Ferid Agani me bashkëpunëtorë, përfaqësuesja e kompanisë amerikane “Genzyme”, për regjionin Alpe Adria, znj.  Sonja Emerco dhe menaxheri për Kosovë, Shqipëri dhe Maqedoni i kësaj kompanie, dr. Vullnet Ferati , folën për projektin e bashkëpunimit MSh-“Genzyme”  për hapat e ndërmarrë deri më tani në diagnostikimin dhe trajtimin e sëmundjeve të rralla në Kosovë dhe partneritetin për ndihmë pacientëve kosovarë të prekur nga sëmundjet e tilla.

Ministri Agani e ka vlerësuar lart kontributin e kompanisë, e cila që prej shtatë vjetësh ka mbështetur me terapi shumë të shtrenjtë një paciente nga Kosova, ndërkohë që me marrëveshjen e bërë në maj të këtij viti, kjo kompani ka marrë përsipër edhe trajtimin e 4 pacientëve të tjerë që janë të prekur nga Morbus Gausher.

Ministri Agani tha se me formimin e Grupit punues për sëmundjet e rralla, ekspertët e përfshirë në këtë grup, do t’i prezantojnë Ministrisë një plan konkret rreth skrining programeve për sëmundje të rralla dhe kapacitetet në aparaturë për diagnostikimin e këtyre sëmundjeve.

“Janë sëmundje të rralla dhe shumica gjenetike, por me fuqizimin e kapaciteteve diagnostikuese, nëse ato zbulohen me kohë, mund të trajtohen me sukses më të madh”, tha Ministri Agani.

Përmes krijimit të një Strategjie dhe plani operativ për sëmundjet e rralla, Ministria dhe institucionet e tjera shëndetësore, në partneritet edhe me mbështetësit sikur janë Genzyme, do të mund t’i jap një përgjigje me adekuate dhe meritore, theksoi Ministri Agani.

Znj.  Sonja Emerco, tha se për “Genzyme” është shumë i rëndësishëm partneriteti i filluar shtatë vite më parë, kur kjo kompani filloi mbështetjen e saj për një pacient kosovar.

“Jam shumë e lumtur që kemi mundësinë për të vazhduar këtë partneritet edhe më tej  dhe për ta implementuar programin e bashkëpunimit për sëmundje të rralla edhe në vitet e ardhshme”, tha ajo.

Dr. Vullnet Ferati e vlerësoi bashkëpunimin dhe theksoi se Kosova është një prej vendeve të rralla që nuk janë pjesë e BE-së, e cila iu ka qasur në këtë mënyrë zgjidhjes së problemit të pacientëve me sëmundje të rralla.

Dr. Murat Zejnullahu, kryetar i Grupit punues për Sëmundjet e rralla në Kosovë, tha se grupi është duke punuar në krijimin e regjistrit të  sëmundjeve të rralla në Kosovë, përgatitjen e skrining programeve dhe ngritjen e infrastrukturës siç është një laborator i ADN-së, pasi që sipas tij, në Kosovë, përveç 6 pacientëve që po trajtohen falë partneritetit MSh-Genzyme, ka edhe pacientë të tjerë me sëmundje të rralla, të cilët duhet të diagnostikohen e  trajtohen.

Sëmundje të rralla apo orfane konsiderohen ato sëmundje që paraqiten në 5 raste në 100.000 banorë, ndërsa Rregullativa e Komisionit Evropian për shëndetësi dhe mbrojtje të konsumatorit si dhe Rregullativa nr. 141/2000 e Parlamentit Evropian parasheh obligimet dhe detyrimet e shteteve të BE-së dhe shteteve kandidate për trajtimin e këtyre sëmundjeve.